Detí, ktoré sa potrebujú učiť vidieť, pribúda

Anička, Zinka, Dominika, Rudko, Filipko či Timotej. Čo majú spoločné? Oči majú zdravé. A predsa sa správajú, ako by dobre, alebo vôbec nevideli. Detí s centrálnou (alebo tiež kortikálnou či cerebrálnou) zrakovou poruchou pribúda. Nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa ako jediné centrum včasnej intervencie na Slovensku špecializuje na zrak, pripravila špecializované vzdelávanie pre rodičov detí s touto diagnózou, ale aj pre odborníkov, ktorí so zrakovo znevýhodnenými deťmi prichádzajú do kontaktu.  

Diagnóza centrálna, alebo tiež kortikálna či cerebrálna zraková porucha (označovaná skraktou CVI), sa v súčasnosti považuje za najčastejšiu príčinu zrakového znevýhodnenia u detí v rozvinutých krajinách. Príčin jej zvýšeného výskytu u detí je viacero – môže za to rastúci počet predčasne narodených detí, úrazy či genetické ochorenia. Podľa psychologičky Otílie Čechovej, ktorá sa ako jedna z prvých na Slovensku začala venovať podpore vývinu zrakovo znevýhodnených detí čo najskôr po narodení, to súvisí aj s lepšími výsledkami pri liečbe iných príčin straty videnia u detí.

Presné štatistiky týkajúce sa CVI na Slovensku nie sú k dispozícii. Je to aj tým, že popri iných znevýhodneniach a diagnózach zostane CVI neraz nediagnostikované. No počet rodín, ktoré potrebujú pomoc a uchádzajú sa o službu včasnej intervencie z dôvodu tejto diagnózy u ich malých detí, rastie.

Deti, ktoré nevidia, aj keď majú oči v poriadku

Deti s poruchou zraku označovanou ako CVI mávajú spravidla oči v poriadku, alebo takmer v poriadku. Napriek tomu sa správajú ako nevidiace alebo slabozraké. Dôvodom je, že ich mozog nedokáže spracovať a vyhodnotiť signály, ktoré do mozgu cez oči prichádzajú. Na rozdiel od iných zrakových znevýhodnení, pri ktorých je nenávratne zasiahnuté oko, či zrakový nerv, v tejto skupine detí existuje šanca, že sa pri cielenej podpore videnie môže zlepšiť. Samozrejme, v závislosti od individuálnych možností.

Dopad CVI na prejavy správania sa u detí líšia. Každé je trochu iné. Postupy na podporu zraku preto treba dôsledne prispôsobiť aktuálnym možnostiam a fázam vývinu dieťaťa i poruchy. „Deti krok za krokom zúročujú nové skúsenosti, ktoré im v upravených podmienkach sprístupňuje zrak,“ vysvetľuje tyflopédka a poradkyňa včasnej intervencie Halka Tytykalová.

V Ranej starostlivosti volajú deti s CVI aj ako deti, ktoré sa potrebujú učiť vidieť. Mnohé z nich majú ku zrakovému znevýhodneniu pridružené aj ďalšie zdravotné znevýhodnenia.

„Na túto diagnózu sa na Slovensku špecializuje veľmi málo odborníkov. Aj preto si uvedomujeme stále väčšiu potrebu cielenej pomoci rodinám s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením.No ani zďaleka nedokážeme uspokojiť záujem a potreby všetkých rodín,“ hovorí Zuzana Krchňavá, riaditeľka neziskovej organizácie Raná starostlivosť. Centrum Ranej starostlivosti v súčasnosti sprevádza a podporuje okolo 90 rodín s deťmi s rôznym zrakovým znevýhodnením v okolí Bratislavy a Trnavy. 

Výzva pre odborníkov

Podľa Zuzany Krchňavej je na Slovensku potrebné doriešiť skríning i spoluprácu oftalmológov, neurológov, pediatrov, pracovníkov včasnej intervencie, pedagógov, pracovníkov špeciálno-pedagogických poradní a ďalších špecialistov.

Neziskovke Raná starostlivosť aktuálne umožnil priniesť nové poznatky a overiť ich v praxi projekt Vitálne kapacity. Desiatke rodičov a dvadsiatke odborníkov ich odovzdali v uplynulých týždňoch tohto roka na kurzoch o problematike CVI, diagnostike i o princípoch starostlivosti o deti s touto diagnózou.

„Viacerí účastníci kurzu pre odborníkov majú záujem ďalej spolupracovať. Sú medzi nimi napríklad poradcovia včasnej intervencie, špeciálni pedagógovia, lekárka, dizajnérka so zameraním na zrakové vnímanie, či pracovníci špeciálno-pedagogickej poradne. Je to dobrý začiatok pre budovanie odborných tímov na Slovensku, ktoré by sa mohli venovať hlbšie diagnostike a adresnej starostlivosti, ktorú tieto deti potrebujú,“ hovorí Halka Tytykalová. CVI sa totiž neraz zamieňa za poruchy autistického spektra alebo poruchy učenia a pozornosti.

„Sme radi, že sa nám dlhodobo, aj vďaka projektom ako Vitálne kapacity, darí budovať takúto spoluprácu. Problematika CVI na Slovensku stále zostáva veľkou odbornou výzvou. Bez podpory a prepájania odborníkov, bez špecializované vzdelávania, by sme ďalej len prešľapovali na mieste,“ dodáva Otília Čechová.

O Ranej starostlivosti

Nezisková organizácia Raná starostlivosť pôsobí ako jediné centrum včasnej intervencie na Slovensku, ktoré sa špecializuje na zrak. Terénnu, bezplatnú službu včasnej intervencie v súčasnosti poskytujú rodinám so zrakovo a viacnásobne znevýhodnenými deťmi v Trnavskom a v Bratislavskom samosprávnom kraji. So záujemcami z iných častí Slovenska spolupracujú v rámci konzultácií. Ambíciou organizácie je stať sa aj zdrojovým centrom v oblasti zraku u malých detí na Slovensku.

Projekt Vitálne kapacity je podporovaný z programu ACF – Slovakia, ktorý je financovaný z Finančného mechanizmu EHP 2014-2021. Správcom programu je Nadácia Ekopolis v partnerstve s Nadáciou otvorenej spoločnosti a Karpatskou nadáciou. Súčasťou aktivít súvisiacich s CVI boli okrem iného profesijné vzdelávanie a odborná stáž v zahraničí. Ďalšiu stáž i vzdelávanie organizácia hradila z vlastných zdrojov. Poznatky v neziskovej organizácii ďalej rozvíjali v rámci interného vzdelávania a praxe tímu pracovníkov Ranej starostlivosti.

Služba včasnej intervencie je sociálna služba, ktorá sa poskytuje bezplatne na základe potvrdenia lekára. Ide o prednostne terénnu službu, kedy poradcovia včasnej intervencie navštevujú rodiny v mieste ich bydliska.